DMD Hastalarının Zorlu Mücadelesi
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden hastalar ve aileleri, ilaçlarının devlet sağlık sistemi tarafından karşılanması amacıyla toplandı. Sağlık Bakanlığı önündeki eylemde, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol önemli açıklamalarda bulundu.
Ailelerin Talepleri
Topluluğun katıldığı etkinlikte, aileler "5 bin DMD hastası evladımız, FDA onaylı ilaçlarını bekliyor" ve "Küçük bir adım, büyük bir umut" yazılı pankartlar taşıdı. Dernek başkanı Erol, DMD’nin belirtilerinin çocukluk yaşlarında başladığını ve hastalığın ilerlemesiyle çocukların bağımsız yaşamalarının zorlaştığını vurguladı.
İlaçların Ödeme Kapsamına Alınması Gerekiyor
Erol, DMD’nin genetik bir kas hastalığı olduğunu belirterek, yürümeyi unutturan bir hastalık olduğuna dikkat çekti. "DMD hastalığı her 3 bin 500 erkek çocuğundan birinde görülmektedir. Dünyada her yıl yaklaşık 20 bin DMD'li çocuk doğuyor," dedi.
Hükümetin Rolü ve Destek İhtiyacı
Erol, çocukların onaylı tedavilere ulaşabilmesi için SGK kapsamında tüm medikal malzemelerin masrafsız sağlanması gerektiğini belirtti. DMD hastalarının, yurt dışında tedavi gören çocukların gelişmelerini gıptayla izlediğini ifade eden Erol, FDA onayı alan ilaçların Türkiye’de hala karşılandığını hatırlattı.
Aciliyet Vurgusu
Son olarak, 'ELEVIDYS' gen terapisi gibi önemli ilaçların acilen ödeme kapsamına alınması gerektiğini savundu. "En küçük bir baş ağrısı için ilaca ihtiyaç duyarken, bizler çocuklarımız için yaşam hakkı talep ediyoruz," sözleriyle talebini yineledi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
Genellikle erkek çocuklarında görülen, genetik kalıtımlı ve ilerleyici bir kas hastalığı olarak bilinen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele edenler ve yakınları, hastalığa dikkati çekmek ve ilacın devlet tarafından karşılanmasına yönelik taleplerini duyurmak için, Sağlık Bakanlığı önündeki alanda bir araya geldi.
